حير الأطباء وأصاب 200 شخص حول العالم..والدة أول مصري مريض بفاربر تستغيث لعلاجه بالخارج

أصيب الطفل سليم، البالغ من العمر ثلاثة أعوام، بمرض نادر لم يصب به إلا حوالي 200 شخص فقط حول العالم، وحير المرض الأطباء في مصر حتى تمكنوا من الكشف عن الحالة وتشخيصها بمرض فاربر، ليصبح أول مصري يصاب بهذا المرض النادر، وعلى الرغم من أن حالة سليم نالت على دعم كبير عندما ظهر لأول مرة في وسائل الإعلام، إلا أنه مازال حتى الآن يعاني مع مرضه وتبحث أسرته عن جميع السبل لعلاج طفلها.

وقالت والدة الطفل سليم : معظم الأطباء أخبروني أن الطفل يموت في سن الثالثة من عمره، ولكن هذا لم يمنعني من البحث والسعي لعلاج سليم الذي ولد في عام 2020، وأتم الثالثة من عمره خلال هذا الشهر، وخلال رحلة بحثي عن العلاج تبين أن سليم في حاجة إلى زرع خلايا جذعية ولكن لنجاح العملية يجب أن تكون مطابقة له، وعندما أجرينا الفحوصات أنا ووالده ونسبة التطابق 50% فقط، ولم نجد خلايا جذعية مطابقة له في مصر، والقوانين المصرية تحظر استيراد الخلايا الجذعية من الخارج لذلك الحل الوحيد لعلاج الطفل هو سفره إلى الخارج للعلاج.

تكلفة العملية باهظة

وأضافت والدة الطفل: على الرغم من توافر عمليات زرع الخلايا الجذعية في مصر إلا أن عدم توافر الخلايا المتطابقة أعاق إجراء العملية لسليم في مصر، والحل الوحيد هو سفره إلى ألمانيا لإجراء العملة لكن التكلفة الباهظة للعملية التي تصل إلى حوالي 9 ملايين جنيه مصري، لا نستطيع تحملها، وحاولنا اللجوء إلى العلاج على نفقة الدولة ولكن جميع المحاولات رُفضت وباءت بالفشل.

وأشارت إلى أن الخبراء والأطباء في مصر قالوا إن سليم في حاجة إلى إجراء العملية في أسرع وقت، وذلك قبل أن تتدهور حالته، حيث بدأ المرض في الظهور عندما كان في الشهر السادس من عمره على هيئة زوائد جلدية تظهر في أماكن متفرقة من جسده وعجز الأطباء عن تشخيصها في البداية، ولكن تمكنوا في النهاية من تشخيص الحالة ليتبين أنه مصاب بفاربر وهي حالة مرضية لم تصب إلا حوالي 200 شخص حول العالم.

وأنهت والدة سليم كلامها مؤكدة أنها تحاول ومازالت تبحث عن طرق لتوفير العلاج اللازم لسليم، مشيرة إلى أنها قد وجدت أن مستشفى الملك فيصل في الرياض متخصص في زرع النخاع في السعودية، ولكن عندما حاولوا التواصل معه لعلاج سليم أوضح لهم أنه يجب أن يحصلوا على خطاب رسمي من مصر لعلاج الحالة في السعودية.